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Depois do aumento significativo do número de crianças com
microcefalia, que passou de 147 no ano passado para 1.248 este ano, um grupo de
mães do Facebook resolveu criar a campanha informativa "Eu Amo Alguém com
Microcefalia". Segundo Lucélia Freitas, mãe de Crystian, de 13 anos, que
tem microcefalia, “as pessoas começaram a falar como se fosse contagiosa, de
forma depreciativa, sem saber do que se trata e isso magoa as famílias de quem
tem alguém especial”
Lucélia disse que a ideia da campanha é divulgar informações
pelas redes sociais sobre essa malformação, que pode surgir durante a gestação
e também depois do nascimento. Além disso, as organizadoras querem dar suporte
às famílias que estão recebendo o diagnóstico.
As causas são as mais variadas, podem ser desde alterações
genéticas a infecções, como as causadas por citomegalovírus e por toxoplasmose,
e o uso de álcool e drogas durante a gravidez. No último sábado (28), o
Ministério da Saúde confirmou que os novos diagnósticos estão relacionados à
infecção das gestantes pelo vírus zika, que começou a circular no Brasil este
ano, relação inédita na literatura médica de todo o mundo.
“A microcefalia, que é quando a pessoa tem a cabeça pequena,
é um sinal. Precisamos ir atrás do que causou”, afirmou a neuropediatra Vanessa
Van der Linden, do Hospital Barão de Lucena e presidente da Associação de
Assistência à Criança Deficiente, ambos no Recife, em entrevista à Agência
Brasil.
O recém-nascido deve ter pelo menos 33 centímetros de
perímetro cefálico, medida feita em volta da cabeça, na área logo acima dos
olhos. Quando essa medida não ultrapassa os 32 centímetros, a medicina considera
um caso de microcefalia.
De acordo com a especialista, os novos casos que surgiram em
Pernambuco tinham sinais parecidos com os causados por agentes infecciosos,
porém, ao serem examinados para toxoplasmose e citomegalovírus, os agentes mais
comuns, o resultado era negativo. “A relação com o zika veio quando percebemos
que as mães citaram exantema (manchas vermelhas) durante a gravidez”, relatou a
médica que, ao perceber o aumento de casos, acionou o governo do estado.
Vanessa contou que as crianças serão acompanhadas por
especialistas, com avaliação visual, cardíaca e auditiva, para ver o que vem
junto desses novos casos. “É uma doença nova, temos que avaliar. Por exemplo,
citomegalovírus dá muita deficiência auditiva, que às vezes aparece até o fim
do primeiro ano do bebê. Esses casos são totalmente novos no mundo e a
avaliação tem que ser contínua para ver o que vem junto [da microcefalia].
Com inúmeros fatores causadores, a microcefalia não tem um
padrão de sequelas. Alguns conseguem ter vida normal, outros não conseguem
andar ou falar e são muitos os que têm comprometimento mental. Há ainda casos
que vêm acompanhados de cegueira, catarata, surdez, problemas cardíacos, no
aparelho digestivo e epilepsia. Em muitos casos, o acompanhamento de
especialistas, com fonoaudiólogos, fisioterapeutas, psicólogos e neurologistas,
pode diminuir as consequências da malformação, mas os estímulos têm que ser
feitos o quanto antes.
Dedicação
Totalmente dedicada a cuidar do filho, Lucélia descobriu a
microcefalia quando Crystian tinha seis meses. A malformação foi decorrente de
uma paralisia cerebral na hora do parto. “A primeira reação foi não aceitar, me
desesperar porque eu não sabia o que fazer. Em seguida, fiquei pensando que um
remédio poderia curar, que ia passar, mas logo depois vem a realidade: ele
precisa de mim. Depois de procurar especialistas e ter contato com outras
pessoas, vi como podia cuidar do meu filho da melhor forma”.
Hoje, aos 13 anos, Crystian não fala e nem caminha, mas o
laço entre ele e a família fez com que todos se entendessem. “Ele, o seu
sorriso, a alegria, tudo isso me dá força para continuar”, contou emocionada a
mãe. Segundo ela, os melhores momentos para o filho são ouvir música e assistir
televisão com a avó. “Ele só gosta de música boa, curte Marisa Monte, Caetano
Veloso, e se sente confortável ouvindo o que gosta. Na TV, morre de rir vendo o
Ratinho”, disse Lucélia, que deixou o trabalho de monitora de creche, assim que
Crystian foi diagnosticado, para se dedicar integralmente a ele.
Quando está com fome, quer ir ao banheiro ou sente alguma
dor, o garoto se manifesta com expressões corporais. “A gente entende”, disse
Lucélia, que mora na Ceilândia, região administrativa do Distrito Federal.
Nanny Costa, que mora em Valparaíso de Goiás, cidade situada
no entorno do Distrito Federal, também soube que a filha Beatriz tem
microcefalia meses depois do nascimento. ”Tive gravidez normal, ela nasceu bem,
só quando tinha dois meses me disseram que o perímetro cefálico era um
pouquinho menor”, relatou a mãe. Agora, aos 9 anos, Bia não tem o diagnóstico
do que causou a malformação no cérebro. “Ela ainda não anda, não fala, mas vai
fazer tudo no tempo dela. Minha filha é perfeita e muito amada”.
Nanny disse que se encontrasse com a mãe de um bebê
diagnosticado com microcefalia, iria falar do quanto ama sua filha, que ela não
se desespere e tenha foco no cuidado. “Ela adora ver desenhos, vai para a
escola e tem os amiguinhos que a apoiam”, relatou.
Tanto Lucélia quanto Nanny estão usando a internet para dar
apoio às gestantes que terão filhos com a malformação. “Eu tive muito apoio de
mães de crianças especiais, agora estou no grupo do Face [Pais de crianças com
microcefalia, síndromes e outras deficiências] para ajudar quem está entrando
nesse mundo. A união de pessoas na mesma situação ajuda muito”, ressaltou
Lucélia.
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